中医论坛

从一个病例说起

 

一位中国教授(姑隐其名),六年前患上了脊髓醒失血群候症(Myelodysplastic Syndromes)。在自己所在地的省,接受治疗血液病的专家治疗,专家医师用西药“反应停”治疗。专家一直关注此药,并在做了一些研究了解后,告诉这位教授:该药对治疗MDS可能是目前最好的药了,总的有效率在30%左右(这样的有效率是非常低微的)。这位教授一直在吃“反应停”,据他自己说:曾经有一段时间有点效果,但不久病情加重,效果又不明显了。“反应停”的毒性很强,副作用也非常大。所谓“病情加重”,其实是“反应停”的副作用,使他骨瘦如柴,呼吸困难,难以行走,极端倦怠(这都是药典里记载明确的典型中毒副作用症状)。

中医方面他也一直在努力,从京城到省里最好的中医都看了很多次,也找了一些民间中医药方来试,但效果不佳。(有西药的剧毒和副作用,中药有如何能生效?)他说:中医们也告诉他说,中医对这种基因变异引起的病症效果不好,只能起调养和延长作用,难以逆转MDS的基因变异。因此这位教授目前是一方面寻找民间中医药方,一方面继续西医治疗。这样继续了好几年。很可能是因为中医的调养,虽然并使没有能把病治愈,但延长了他的寿命是非常肯定的事实。因为如果没有中药的缓和调理,“反应停”的副作用早就把他杀死了。中医师们太客气了,西医对此病更没有把握,可他们就敢理直气壮的说:“有30%的有效率”。

今年,这位教授听到了美国新上市的药,名叫Lenalidomide,代号叫做REVLIMID。在中国,通俗名叫“反应停二代”,说法是:这是对第一代反应停的“改良提高”,副作用也较前一代药品要小。因此专家医生们建议这位教授试用。当然,目前这位教授几乎已看遍国内专家,对此病都无办法治。听到了美国有此新药,就抱一线希望,要试一试了。在该药未经FDA批准之前,这位教授就想申请加入试药者行列,但一直不知如何着手申请,加上语言文字上的困难,后来就耽搁了。现在知道该药已在美国和欧洲上市,这位教授觉得机会来了,但找了很多途径都买不到这种药,因此只好来信,求助张于我。

  Revlimid是美国细胞基因公司(celgene)去年(2006年)8月经美国FDA批准上市的新药,并且欧盟也批准上市了。因为该药的上市,外面传说:CELGENE公司股价暴涨80%。在中文一些网站的介绍里,煞有介事,对此药给予很高评价。有的中国医生们,好象他们已经试过了这个新药,异口同声的说:美国的这种药物,是治疗髓细胞并发症(MDS)患者的一种革命性突破。赞扬的了不得。都是人云亦云,捕风捉影,大吹牛皮,显示自己知道美国的事,高人一等。不然,为什么会这样做?

我接到信后,立即着手为这位教授进行两件事:

甲、这个药的正式名字叫:Lenalidomide。知道道了这个名字就好办多了。我立即到大药房去了解了一下行情:

(一)这个“反应停二代”,每瓶25粒。每日吃一至两粒,由医师直接指示服用。

(二)药价:每瓶,九千九百五十美元(还是医师是折扣价)。每人一次只许买一瓶。续买时,必须医师再开方。

(三)药房没有现货,由医师开方后,药房再去订购。因为此药不是一般人民可以问津的药。

乙、由于治疗这个病是由脊髓专家医师治疗(Specialist),我透过朋友找到了两个这样的专家医师。同他们接触后,请教情形如下:

(一)服用这个药,由于毒性特强,必须在医师随时监督下服用,所以病人必须在医师的直接监护下进行治疗。如果病人远在中国是不可能的。中国的病历,在这里不算,一切从新开始。病人的情况随时变化,吃不吃得消这种毒性特强的药,必须经过严格评价后断定。譬如,如果病人已经有了肾脏损害,就不能被接受,予以治疗。

(二)如果主治医师和药厂商议,共同认为这个病例可以有价值作为他们的研究病例,药价可以免费,给予优惠的折扣。不过必须是新病例,经过他们详细诊断后,认为对他们有利的病例,才有希望被接纳的可能。医师费用和住院费,大约五千美元一天(这个不能免费)。如果有医疗保险,还得和保险公司打交道,看他们原不愿意付费。(美国人民三分之二没有医疗保险,他们付不起昂贵的保险费。)

(三)此药毒性特强,副作用极大(这个所谓二代,已经经过所谓改造,毒性和副作用,据说是比第一代轻了许多)。所以必须在医师严密监护下,才能使用。

其副作用如下:出血(包括鼻血,便血,内脏出血。),发高烧,不能呼吸,脾脏、肾脏、骨髓损坏,混身发痒,出红疹,腿肿痛,不能行动,胸痛,泻痢,十分疲倦无力(此时必须停药)....等等。由于病人随时会出现这些副作用,或由此药引发的别种病症,医师就要随时再加别的治疗,(即使成为他们的研究病例,如有其他并发症,还得再加付医疗费。),因此绝对不能开了药由病人自己服用。

(四)疗效:此药上市未久,长期疗效未明。短期疗效:治愈率不明;病情控制率,不到12%。

以上是美国专家说的实际情形。

我说这个故事是希望:中国人理智一点,自尊一点。所谓“美国新药”,连美国人的专家都没有中国人对它那么热情!


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